Εύη Κοιλάρη: Υπάρχει άγνοια για την μεσογειακή αναιμία
Η κυρία Κοιλάρη είναι 57 ετών, κατοικεί στην Αθήνα και ο λόγος που δέχτηκε να δώσει τη συνέντευξη είναι για να ενημερώσει τον κόσμο για την μεσογειακή αναιμία και να δώσει θετικά μηνύματα σε ανθρώπους που υποφέρουν.
Κυρία Κοιλάρη πάσχετε από μεσογειακή αναιμία, θα ήθελα να μας μιλήσετε για τη νόσο.
Η μεσογειακή αναιμία είναι κληρονομική νόσος, μεταδίδεται στο παιδί όταν και οι δυο γονείς έχουν το στίγμα με αποτέλεσμα ο οργανισμός να καταστρέφει τα ερυθρά αιμοσφαίρια και να δημιουργεί αιμολυτικές κρίσεις. Δεν μεταδίδεται με κανέναν άλλον τρόπο, είναι μια γονιδιακή νόσος.
Οι γονείς σας γνώριζαν ότι έχουν το στίγμα της μεσογειακής αναιμίας;
Όχι επειδή εκείνη την εποχή δεν υπήρχαν οι αντίστοιχες εξετάσεις και γι’ αυτό το λόγο, άργησαν να καταλάβουν τη δική μου νόσο.
Τι συμπτώματα εμφανίσατε που προβλημάτισαν τους γονείς;
Πάντα ήμουν αδύνατη όμως σε ηλικία 5 ετών η σπλήνα μου άρχισε να διογκώνεται με αποτέλεσμα η κοιλιά μου να είναι πρησμένη. Ο γιατρός που με εξέτασε πρότεινε αμέσως επέμβαση σπληνεκτομής, η οποία μου προσέφερε στη συνέχεια μια φυσιολογική ζωή χωρίς μεταγγίσεις αίματος. Πριν την επέμβαση ενημέρωσε τους γονείς μου ότι δεν υπήρχε εναλλακτική λύση και ότι υπήρχε κίνδυνος για τη ζωή μου κατά τη διάρκεια της επέμβασης.
Πως αντιμετώπισαν οι γονείς σας την ασθένεια και πότε ενημερωθήκατε για την κατάσταση της υγείας σας, τι συναισθήματα εισπράξατε από την οικογένεια σας;
Μετά το χειρουργείο ρωτούσα τι έχω και μου απαντούσαν ότι είναι μια απλή αναιμία, τίποτα το σοβαρό. Γενικά οι γονείς δεν θέλανε να συζητάνε για το πρόβλημα όμως εγώ ένιωθα διαφορετική. Αυτή τη διαφορετικότητα μου την ενίσχυε και η μητέρα μου, ποτέ ως παιδί δεν με πήγε στη θάλασσα επειδή το σώμα μου φαινόταν διαφορετικό. Εισέπραξα πολύ αγάπη και στοργή από τον πατέρα και το θείο μου, σε αντίθεση με τη μητέρα μου η οποία δεν μου στάθηκε ηθικά.
Βιώσατε το ρατσισμό στο ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον;
Συγγενείς και φίλοι γνώριζαν το πρόβλημα της υγείας μου και ήμουν αποδεκτή. Στο σχολείο βίωσα το ρατσισμό από τη δασκάλα και όχι από τους συμμαθητές μου. Επίσης στο χώρο εργασίας, στο Ναυτικό Νοσοκομείο όπου εργάστηκα για πρώτη φορά το 1976. Όταν αποκαλύφθηκε η ασθένεια μου μέσα από εξετάσεις που έτυχε να δει ο προϊστάμενος με αντιμετώπισαν με τόσο άσχημο τρόπο που αναγκάστηκα να παραιτηθώ.
Είστε ευχαριστημένη από τις παροχές υγείας όσον αφορά την ασθένεια σας;
Οι παροχές δεν είναι αξιοπρεπείς επειδή η νόσος δικαιολογεί το θάνατο, κάποιοι γιατροί μπορούν άνετα, ασυνείδητα και ανεύθυνα να πειραματίζονται. Αν δεν είχα γνώσεις και ένστικτο δεν θα ζούσα σήμερα. Υπάρχει μεγάλο πρόβλημα όσον αφορά τις μεταγγίσεις αίματος και τις συνθήκες νοσηλείας.
Ανήκετε σε κάποιον σύλλογο απ’ όπου αντλείτε υποστήριξη;
Πήγα σε σύλλογο όμως δε έγινα αποδεκτή επειδή δεν έκανα μεταγγίσεις.
Πιστεύετε ότι η ενημέρωση που έχει η κοινωνία για την μεσογειακή αναιμία είναι επαρκής;
Δεν υπάρχει ενημέρωση, ούτε από το κράτος ούτε από τα μέσα μαζικής ενημέρωσης, με αποτέλεσμα η κοινωνία να έχει άγνοια για την μεσογειακή αναιμία και οι πάσχοντες να βιώνουν το ρατσισμό.
Τι μήνυμα θέλετε να δώσετε στους ανθρώπους που πάσχουν από μεσογειακή αναιμία ;
Μην κρύβεσαι, όταν πεις το πρόβλημα σου αυτός που θα δεχτεί εσένα θα δεχτεί και το πρόβλημα . Αν είναι να σε αγαπάει χωρίς το πρόβλημα δεν έχει νόημα, γιατί ούτε κρύβεται ούτε εξαφανίζεται.
Στη διάρκεια της συνέντευξης ήρθε η Μαρία, φίλη της Εύης 32 χρόνια. Της ζήτησα να μου μιλήσει για την φίλη της και για τον τρόπο που αντιμετωπίζει τη μεσογειακή αναιμία.
"H Εύη αποτελεί πρότυπο για όλους μας, αντιμετωπίζει την πάθηση της με αξιοπρέπεια, περηφάνια και λεβεντιά. Για μένα δεν είναι αρρώστια, είναι ιδιαιτερότητα. Ζει φυσιολογικά, έχει γνώσεις για την πάθηση της και πολλές φορές δίνει λύσεις στους γιατρούς. Εκτός από χαρισματική εμφάνιση έχει γεμάτη ψυχή και ότι εισέπραττε στη ζωή το ανταπέδιδε. Η Εύη είναι μια πηγή που μόνιμα αναβλύζει νερό..."
Δημοσιεύθηκε στο site fe-mail στις 18 Φεβ 2013
Επιστροφή στην κατηγορίαΟι γονείς σας γνώριζαν ότι έχουν το στίγμα της μεσογειακής αναιμίας;
Όχι επειδή εκείνη την εποχή δεν υπήρχαν οι αντίστοιχες εξετάσεις και γι’ αυτό το λόγο, άργησαν να καταλάβουν τη δική μου νόσο.
Τι συμπτώματα εμφανίσατε που προβλημάτισαν τους γονείς;
Πάντα ήμουν αδύνατη όμως σε ηλικία 5 ετών η σπλήνα μου άρχισε να διογκώνεται με αποτέλεσμα η κοιλιά μου να είναι πρησμένη. Ο γιατρός που με εξέτασε πρότεινε αμέσως επέμβαση σπληνεκτομής, η οποία μου προσέφερε στη συνέχεια μια φυσιολογική ζωή χωρίς μεταγγίσεις αίματος. Πριν την επέμβαση ενημέρωσε τους γονείς μου ότι δεν υπήρχε εναλλακτική λύση και ότι υπήρχε κίνδυνος για τη ζωή μου κατά τη διάρκεια της επέμβασης.
Πως αντιμετώπισαν οι γονείς σας την ασθένεια και πότε ενημερωθήκατε για την κατάσταση της υγείας σας, τι συναισθήματα εισπράξατε από την οικογένεια σας;
Μετά το χειρουργείο ρωτούσα τι έχω και μου απαντούσαν ότι είναι μια απλή αναιμία, τίποτα το σοβαρό. Γενικά οι γονείς δεν θέλανε να συζητάνε για το πρόβλημα όμως εγώ ένιωθα διαφορετική. Αυτή τη διαφορετικότητα μου την ενίσχυε και η μητέρα μου, ποτέ ως παιδί δεν με πήγε στη θάλασσα επειδή το σώμα μου φαινόταν διαφορετικό. Εισέπραξα πολύ αγάπη και στοργή από τον πατέρα και το θείο μου, σε αντίθεση με τη μητέρα μου η οποία δεν μου στάθηκε ηθικά.
Βιώσατε το ρατσισμό στο ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον;
Συγγενείς και φίλοι γνώριζαν το πρόβλημα της υγείας μου και ήμουν αποδεκτή. Στο σχολείο βίωσα το ρατσισμό από τη δασκάλα και όχι από τους συμμαθητές μου. Επίσης στο χώρο εργασίας, στο Ναυτικό Νοσοκομείο όπου εργάστηκα για πρώτη φορά το 1976. Όταν αποκαλύφθηκε η ασθένεια μου μέσα από εξετάσεις που έτυχε να δει ο προϊστάμενος με αντιμετώπισαν με τόσο άσχημο τρόπο που αναγκάστηκα να παραιτηθώ.
Είστε ευχαριστημένη από τις παροχές υγείας όσον αφορά την ασθένεια σας;
Οι παροχές δεν είναι αξιοπρεπείς επειδή η νόσος δικαιολογεί το θάνατο, κάποιοι γιατροί μπορούν άνετα, ασυνείδητα και ανεύθυνα να πειραματίζονται. Αν δεν είχα γνώσεις και ένστικτο δεν θα ζούσα σήμερα. Υπάρχει μεγάλο πρόβλημα όσον αφορά τις μεταγγίσεις αίματος και τις συνθήκες νοσηλείας.
Ανήκετε σε κάποιον σύλλογο απ’ όπου αντλείτε υποστήριξη;
Πήγα σε σύλλογο όμως δε έγινα αποδεκτή επειδή δεν έκανα μεταγγίσεις.
Πιστεύετε ότι η ενημέρωση που έχει η κοινωνία για την μεσογειακή αναιμία είναι επαρκής;
Δεν υπάρχει ενημέρωση, ούτε από το κράτος ούτε από τα μέσα μαζικής ενημέρωσης, με αποτέλεσμα η κοινωνία να έχει άγνοια για την μεσογειακή αναιμία και οι πάσχοντες να βιώνουν το ρατσισμό.
Τι μήνυμα θέλετε να δώσετε στους ανθρώπους που πάσχουν από μεσογειακή αναιμία ;
Μην κρύβεσαι, όταν πεις το πρόβλημα σου αυτός που θα δεχτεί εσένα θα δεχτεί και το πρόβλημα . Αν είναι να σε αγαπάει χωρίς το πρόβλημα δεν έχει νόημα, γιατί ούτε κρύβεται ούτε εξαφανίζεται.
Στη διάρκεια της συνέντευξης ήρθε η Μαρία, φίλη της Εύης 32 χρόνια. Της ζήτησα να μου μιλήσει για την φίλη της και για τον τρόπο που αντιμετωπίζει τη μεσογειακή αναιμία.
"H Εύη αποτελεί πρότυπο για όλους μας, αντιμετωπίζει την πάθηση της με αξιοπρέπεια, περηφάνια και λεβεντιά. Για μένα δεν είναι αρρώστια, είναι ιδιαιτερότητα. Ζει φυσιολογικά, έχει γνώσεις για την πάθηση της και πολλές φορές δίνει λύσεις στους γιατρούς. Εκτός από χαρισματική εμφάνιση έχει γεμάτη ψυχή και ότι εισέπραττε στη ζωή το ανταπέδιδε. Η Εύη είναι μια πηγή που μόνιμα αναβλύζει νερό..."
Δημοσιεύθηκε στο site fe-mail στις 18 Φεβ 2013
